連續兩篇講老公，深怕各位以為我的人生只剩他。No no（搖手指），明天將送他回紐約，令俺滿心歡喜。接下來我想講點嚴肅又很重要的事情，請大家拉板凳坐好。
前些時日我在台北搭公車（信義幹線），見到孟耿如擔任【罕見疾病基金會】的愛心大使。與我同行的朋友好奇問：「為何公益機構需要愛心大使？」，具體原因有很多，有效與否見仁見智。但是，愛心大使對於推廣知名度或民眾認知度較低的公益機構，十分有效。
我一開始不知道美國有個專為白化症患者兒童服務的機構，是某次看電視時一位知名喜劇演員擔任其機構的愛心大使，才注意到的。天底下有許多比我們更不幸的人，他們需要社會群眾的援手機構卻不知如何才能做好宣傳、同時不做「情緒勒索」。
我自認很渺小，能做的事情很有限。自十五歲加入志工行列後，前後已與超過三十家美國非營利組織合作。從一開始在前線提供服務，到後來發現我其實很會募款、行銷、帶團隊，逐漸轉到幕後。
過去這些年，我很少提及這些往事，因我很怕跟某些地球人一樣，自以為有了感謝狀、做過一些「好事」就天下無敵。我個人認為，那只是我身為一個有受過美國政府恩惠的孩子，做出的一些回饋而已。
可我發現，如果我不談這些，沒有人要談其它國家的公益機構是怎麼做宣傳的啊！（美國在這方面，是真的很厲害）。
回到【罕見疾病基金會】，前陣子他們與我分享他們的微電影，我看後想起了家人，於是幫忙轉發影片。隔日收到一則私訊問：「我想捐款，可我不知道罕見疾病是什麼？」，我才意識到，當許多人在批評台灣社會冷漠的時候，事實並非如此。
台灣有參與過公益活動（例如當志工）的成年人，占四分之一，這個比例很高。不是台灣民眾冷漠，相反的，熱心腸的人居多。是某些特定族群，因人數過少（台灣人口本來也不多），民眾的認知度較低。
根據基金會的官網說明，罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病。目前罕見疾病之認定，除以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外，並經【罕見疾病及藥物審議委員會】審議認定。顧名思義，罕見嘛，但不代表不存在（我有家人就是小腦萎縮症患者）。
世間許多被誤解的冷漠，只因瞭解不夠。假如您認識某一種罕見疾病，請您與我分享，讓我長長知識！我兩年前才知道「小胖威利症」。
ps. 我喜歡這句文案：「有了你，讓愛不罕見」。
【罕見疾病基金會】捐款網址：https://goo.gl/PXpjHG
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